Dzieci z tą wadą nie dożywają porodu. Kamil to cud

Kompletna trisomia 22 – bardzo rzadka wada genetyczna i zespół wad wrodzonych – z takim wyrokiem musieli zmierzyć się rodzice 19-letniego dziś Kamila Czarnoty z Zabrza.

Większość dzieci, chorych na to, co Kamil, umiera przed lub zaraz po urodzeniu… Jego choroba jest jedną z najczęstszych przyczyn poronień. On jednak żyje, co jest niezwykłe. Jest inny, ale nie gorszy. Wyjątkowy… – mówi mama Kamila.

#ogłoszenia#

Koniec lat 90. nie był łatwym czasem do podjęcia tego typu skomplikowanych działań, diagnostyki. Dziś świadomość i dostęp do medycyny jest łatwiejszy, ale nadal wymaga wielkich nakładów finansowych. Rodziców Kamila nie stać na tak specjalistyczną opiekę, która nigdy się nie skończy. Ich dziecko będzie musiało korzystać z pomocy przez całe życie.

Kamil potrzebuje stałej rehabilitacji. A to niesie za sobą ogromne koszty.

Nie narzekamy, lecz jesteśmy wdzięczni – za to, że Kamil miał być dzieckiem leżącym, wiotkim, które się nie rusza, a dziś chodzi… Za to, że miał żyć w ciszy, a dziś można sobie z nim pogawędzić! Nasze wyjątkowe dziecko pierwsze „mama” powiedziało w wieku 6 lat, pierwsze zdania zaczęło budować, gdy miało 10… Wiemy, że jesteśmy na dobrej drodze – rehabilitacja jest dla Kamila jedyną szansą i nadzieją, tylko ona nie pozwoli mu z powrotem wrócić na sale szpitalne, wrócić na wózek inwalidzki, tylko ona da mu szansę na samodzielność. Pracujemy nad wzmocnieniem sił u Kamila. Dlatego prosimy o pomoc! – apeluje mama chłopaka.

W mieście wielokrotnie organizowano akcje wsparcia dla rodziny. Jak teraz można włączyć się w pomoc? Stale można wpłacać środki na rehabilitację na dedykowanej chłopakowi stronie w serwisie Siepomaga.pl – https://www.siepomaga.pl/kamil-czarnota