19-latek z Zabrza urodził się z kompletną trisomią 22. To bardzo rzadka wada genetyczna i zespół wad wrodzonych. Kamil potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji. Liczy się każdy grosz.
Dorosły dziś Kamila Czarnota przyszedł na świat z wadą genetyczną, która jest najczęstszą przyczyną poronień, a dzieci, które się z nią rodzą umierają w krótkim czasie po porodzie.
Lepiej by było, gdyby się nie urodził – powiedziała lekarka po porodzie… Która matka chce usłyszeć coś takiego?! Pękło mi wtedy serce. Większość dzieci, chorych na to, co Kamil, umiera w męczarniach przed lub zaraz po urodzeniu... Jego choroba jest jedną z najczęstszych przyczyn poronień. On jednak żyje, co jest niezwykłe. Jako jedyny na świecie. Jest inny, ale nie gorszy. Wyjątkowy… – mówi jego mama.
Aż 3 lata zajęło lekarzom ustalenie, na jaką chorobę cierpi Kamil. Poszukiwania dotyczyły aberracji chromosowych, co okazało się prawdą. To kompletna trisomia 22, a ta choroba objawia się szeregiem wad anatomicznych. Wśród fizycznych oznak jest małogłowie, tzw. zmarszczka nakątna i płaska nasada nosa. U chorych występuje hiperteloryzm oczny – oczy rozmieszczone są za daleko od siebie, rozszczep wargi lub podniebienia, a także dysplastyczne uszy. Szyja jest płaska o wyglądzie płetwy, chorzy mają tzw. stopę łyżwiastą. Trisomia 22 skutkuje przede wszystkim wadami wewnętrznymi. Chorzy cierpią na wady serca, malformacje naczyniowe, sinicę. Dzieci mogą rodzić się zupełnie bez nerek, ze słabo wykształconymi lub posiadać dodatkowy narząd. Chłopcy rodzą się z tzw. spodziectwem wieńcowym, źle ukształtowany jest również układ pokarmowy (zrośnięcie lub zwężenie światła odbytnicy). Występuje opóźnienie umysłowe, pod względem wzrostu i rozwoju, często także hipotonia i napady drgawek.
Lekarze do dzisiaj są bezradni, Kamil jest dla nich zagadką. Większość dzieci, dotkniętych tą chorobą, nie dożywa nawet porodu. To, że nasz synek przeżył, to cud... Jest jedynym dzieckiem na świecie, któremu się to udało! Nie ma innych przypadków, nie ma dzieci, z których rodzicami moglibyśmy porozmawiać, nie ma standardów leczenia... Jesteśmy sami: ja, mąż i nasz wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju chłopiec…Sami rehabilitujemy, sami tak jak umiemy walczymy, sami szukamy sposobu, by nasz synek poradził sobie sam na tym bezdusznym świecie, kiedy nas już nie będzie… – przyznaje mama Kamila.
Kamil jest wyjątkowy również dlatego, że – mimo choroby – udało się mu dokonać rzeczy, które są teoretycznie niemożliwe z trisomią 22. Zabrzanin miał być dzieckiem leżącym, wiotkim, które się nie rusza, a dziś chodzi. Miał być głuchoniemy, a rozumie, co się do niego mówi i odpowiada na komunikaty. Pierwsze „mama” powiedział w wieku 6 lat, pierwsze zdania zaczął budować, gdy miał 10 lat.
Wiemy, że jesteśmy na dobrej drodze - rehabilitacja jest dla Kamila jedyną szansą i nadzieją, tylko ona nie pozwoli mu z powrotem wrócić na sale szpitalne, wrócić na wózek inwalidzki, tylko ona da mu szansę na samodzielność. Pracujemy nad wzmocnieniem sił, nad tym, by Kamil nie był wiotki... Dlatego prosimy o pomoc! By z wygrać z chorobą, nie możemy się poddawać… ponieważ Kamil dzisiaj tak samo mocno, jak 19 lat temu, chce żyć – mówią jego rodzice.
Na rehabilitację 19-latka potrzeba 30 tysięcy złotych. To kwota poza zasięgiem rodziców Kamila. Liczy się każdy grosz. Jak pomóc chłopcu? Wystarczy wpłacić dowolną darowiznę na konto zbiórkowe w serwisie siepomaga.pl.
Przypominamy, że w Zabrzu na pomoc czeka wiele innych dzieci, m.in. Łukasz Szlósarczyk.