Mały Janek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Bez kosztownej terapii genowej choroba wciąż będzie postępować, więc czasu na uzbieranie ogromnej kwoty jest coraz mniej. Na pomoc, już nie pierwszy raz, ruszył zabrzański klub piłkarski Górnik Zabrze.
Korki Lukasa Podolskiego na licytacji
11 sierpnia na facebooku klubu Górnik Zabrze pod jednym z opublikowanych postów rozpoczęła się licytacja korków Lukasa Podolskiego z autografem. Licytacja trwała do niedzieli 15 sierpnia do godziny 20:00.
Korki otrzyma osoba, która zadeklarowała najwyższą kwotę i wpłaciła ją na rzecz małego Janka cierpiącego na SMA. Najwyższa podana w licytacji kwota to aż 2700 zł.
- Co prawda najwyższe oferty okazały się bez pokrycia, natomiast osoba, która wylicytowała za najwyższą cenę podała kwotę 2700 złotych - przekazał Konrad Kołakowski, rzecznik prasowy Górnika Zabrze.
Najdroższy lek na świecie
Choć korki zostały wylicytowane za prawie 3 tysiące, wciąż jest to tylko kropla w morzu potrzeb. Janek na leczenie potrzebuje uzbierać ponad 9 milionów złotych. Nie bez powodu terapia genowa, która jest niezbędna w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni, nazywana jest najdroższym lekiem na świecie.
Czasu jest mało, ponieważ Janek ma już 4 miesiące, a terapie można przeprowadzić tylko do 6 miesiąca życia dziecka. Po tym czasie uszkodzenia w wyniku choroby będą już nieodwracalne. Rodzicom wciąż sporo brakuje do wymaganej kwoty, dlatego liczą na pomoc dobrych ludzi, którym nie jest obojętny los 4-miesięcznego Janka. Zrzutka dostępna jest TUTAJ.
Rdzeniowy zanik mięśni, SMA, to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie i zanik mięśni. Dzieje się tak przez obumieranie neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni. Choroba ta zwykle ujawnia się tuż po narodzinach. Z czasem cierpiące na nią dziecko nie tylko nie będzie mogło się poruszać, ale również może mieć problemy z jedzeniem, czy z oddychaniem. Na SMA istnieje jeden skuteczny lek, którym jest terapia genowa, od niedawna przeprowadzana również w Polsce. Terapię tę przeprowadza się raz na całe życie, ale jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana z NFZ.